Der gläserne Patient – ein Ausblick

Die Sammlung und Speicherung von Daten mit Hilfe medizinischer Geräte ist ein Thema, das derzeit noch nicht im Fokus der Aufmerksamkeit steht. Umso mehr besteht Bedarf nach einer breiten Diskussion um sicherzustellen, dass PatientInnen und die unabhängige Forschung nicht auf der Strecke bleiben.

Gesetzgeber und PatientInnen werden von den technischen Entwicklungen geradezu überrollt. Man kann daher mit Recht anzweifeln, dass die zukünftigen Auswirkungen einer heute getroffenen Entscheidung – wie etwa die Zustimmung zur Übermittlung und Speicherung von medizinischen Daten – in vollem Umfang bekannt sind und von den Betroffenen überblickt werden können.

Gesetze sind kein Ersatz für Vertrauen

In dieser Situation wird das Vertrauen der PatientInnen zu den behandelnden ÄrztInnen, die in vielen Fällen auch gleichzeitig  WissenschafterInnen sind, immer wichtiger. Vertrauen, das die rasanten technischen Weiterentwicklungen überdauern muss, kann keinesfalls durch Gesetze, Regelungen oder gar technische Maßnahmen ersetzt werden. Diese können nur begleitend wirksam werden. Zudem müssen alle Daten, die den unmittelbaren Wirkungsbereich der behandelnden ÄrztInnen oder der PatientInnen verlassen, anonymisiert werden.

Damit dieses Vertrauen entstehen und erhalten werden kann, muss die Unabhängigkeit der ForscherInnen gewahrt bleiben. Dies setzt voraus, dass diese ihrer wissenschaftlichen Tätigkeit nachgehen können, ohne dabei von Unternehmen beeinflusst zu werden.

Gefahr der Monopolisierung

Gerade die derzeit bei den Firmen entstehenden Datenpools können zu einer Monopolisierung der für die Forschung lebenswichtigen Rohdaten führen; mit dem Ergebnis, dass nur unkritische und den Herstellern willfährige WissenschafterInnen uneingeschränkten Zugriff darauf erhalten.

Genau das zu verhindern ist die Aufgabe, die sich der europäischen Politik stellt. Dabei nicht nur herkömmliche Ideen anzuwenden, sondern auch auf neue Modelle wie Open Data zurückzugreifen ist der Schlüssel zu einer Lösung des Problems. Die Verwaltung der Daten durch neutrale und nicht profitorientierte Einrichtungen bildet die Grundlage für die notwendige Nachhaltigkeit.

Offene Daten, freier Zugriff auf die Ergebnisse

Zusätzlich ist anzustreben, dass die Publikation der Ergebnisse von Forschung, die mit Hilfe von offenen Daten arbeitet, bei Open Access Publikationen erfolgt. Damit kann der Zugang zu Daten und Forschungsergebnissen für einen größeren Kreis von WissenschafterInnen gesichert werden. Dies hat mittelfristig auf die Quantität, vor allem aber auf die Qualität des wissenschaftlichen Outputs positive Auswirkungen.

Die Diskussion vom 8. März hat gezeigt, dass dieses Thema von Fachleuten aus Medizin, Informatik und Politik aber auch einem breiten Publikum als wichtig erkannt wird.

Unser Ziel ist es, im Rahmen einer interdisziplinären Tagung im Herbst 2012, die verschiedenen Aspekte mit Fachleuten zu diskutieren und die Ergebnisse in schriftlicher Form zu publizieren.

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